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Entretien avec une patiente guérie de sa dyslexie
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Entretien avec une patiente guérie de sa dyslexie, mère d’un enfant atteint d’un trouble de la latéralité

Centro de lateralidad y psicomotricidad Joelle Guitart 19 juin, 2017 dyslexie, Le trouble de la latéralité 0

Laia est née avec un trouble de la latéralité et pendant son enfance, avant de recevoir dans notre centre le traitement qui lui a permis de bien se latéraliser, elle a souffert de dyslexie. Plus de vingt ans après sa guérison, elle nous a à nouveau contactés car son fils, Pau, présente un trouble de la latéralité. Ce trouble est héréditaire, mais il ne se transmet pas lorsqu’il a été guéri. Pau l’a hérité de son père. Laia et son mari ont accepté de partager leur témoignage avec nous, un témoignage que nous publierons sous forme de trois entretiens successifs. Dans le premier, Laia explique comment elle a vécu sa dyslexie et comment s’est produit le passage à la guérison. Dans le deuxième, elle parlera de son fils, Pau. Et dans le troisième, c’est Jordi, son mari, qui nous parlera de son propre vécu.

 

« Comme à l’école ils répétaient que j’étais très distraite, pendant quelques années j’ai vagabondé d’un psychologue à l’autre. On m’a fait faire ce test pour savoir si j’étais vraiment bête ou quoi. À cet âge, ça a été dur d’en passer par là »

 

Avant d’entamer l’entretien, je lui dis que je changerai son nom et celui de son fils afin de préserver leur anonymat. Laia me remercie de mon intention, mais me dit que ce n’est pas la peine. À la fin de notre conversation, je lui fait à nouveau cette proposition et sa réponse confirme l’image de femme courageuse, responsable et résolue que j’ai pu observer pendant les deux heures où elle a partagé avec moi son vécu. Son attitude a non seulement été fondamentale pour affronter sa dyslexie, associée à une latéralité croisée, mais elle a aussi été primordiale pour diagnostiquer précocement son fils Pau : « Les gens s’étonnent que je parle avec autant de naturel de ma dyslexie et du trouble de la latéralité. Je n’en ai jamais eu honte. Donner mon témoignage peut aider des gens qui ont le même problème, un problème qui peut être résolu, mais sur lequel une forte méconnaissance persiste ».

 

À quel âge avez-vous su que vous étiez dyslexique ?

À 9 ans.

Vous avez été diagnostiquée à l’école ?

Non. Je n’étais pas bonne en classe, surtout dans les matières où il y avait des lettres. Mes parents ont rencontré une multitude d’enseignants. Ces derniers leur disait : « Votre fille n’est pas bête, mais elle se distrait facilement ». Ils savaient bien, eux, que je n’étais pas bête. Ce qu’ils ne comprenaient pas c’était pourquoi j’avais des problèmes d’apprentissage. Les professeurs n’ont pas pu détecter ma dyslexie parce qu’ils ne savaient pas ce que c’était (tout cela remonte à il y a presque 30 ans).

On vous a tout de même fait faire un test de QI (Quotient intellectuel)

Oui, comme à l’école ils répétaient que j’étais très distraite, pendant quelques années j’ai vagabondé d’un psychologue à l’autre. On m’a fait faire ce test pour savoir si j’étais vraiment bête ou quoi. À cet âge, ça a été dur d’en passer par là. Et ça l’a été aussi de voir que, malgré le fait que le test a été bon, la psychologue qui s’occupait de moi a continué à me traiter comme si j’étais bête.

Quel était le pire côté de la dyslexie ?

Le pire, c’était de devoir lire à voix haute. En classe, je calculais quel paragraphe allait tomber sur moi et je l’apprenais par cœur pour pouvoir le « lâcher » quand mon tour arriverait sans que personne ne remarque mes difficultés. C’était angoissant.

Autrement dit, vous ne vous prépariez pas à lire les textes, vous les appreniez par cœur.

Oui, je les apprenais par cœur pour pouvoir faire croire que je lisais. C’était la seule façon d’éviter de me couvrir de ridicule.

C’était quoi, le problème, quand vous lisiez ?

Le problème c’était que mon œil allait plus vite que ma parole : le temps que je parle, et mon œil avait déjà beaucoup trop avancé dans le texte, si bien que je ne me rappelais plus de ce que j’avais vu avant. Après, avec le temps, j’ai appris qu’il suffisait de cacher le texte qui suivait ce que j’étais en train de lire. Mais avant d’apprendre ce genre de « trucs », tu passes un mauvais quart d’heure…

 

« Finalement, finalement j’ai fait les études que j’avais toujours voulu faire. Je sais, cependant, que bien des personnes n’ont pas fait les études qu’elles auraient voulu et pu faire: elles ont dû renoncer à leur rêve »

En quoi la dyslexie vous affectait le plus ?

Si on lit mal, on écrit mal (je faisais beaucoup de fautes d’orthographe), si bien que je me demandais « Comment on apprend à lire ? ». Comme je me répondais à moi-même « En lisant », je lisais énormément. Au point de finir par détester les livres.

Qu’en disaient vos parents ?

Mon père était professeur. Lui aussi, il croyait qu’en lisant beaucoup, je surmonterais mes difficultés. Des années plus tard, il m’a demandé pardon pour toutes ces heures de lecture, même si, tout comme ma mère, il ne m’a jamais demandé plus que ce que je pouvais faire. Heureusement, je me suis toujours sentie soutenue et appuyée par eux deux. Ils n’ont jamais baissé les bras.

Et vos camarades de classe ?

Je n’ai jamais eu de problèmes de ce côté-là, car j’étais une enfant très ouverte. Je compensais mes déficits par mon attitude.

Comment votre dyslexie a-t-elle été diagnostiquée ?

Le hasard est venu à notre secours. Ma mère avait l’habitude d’écouter la radio en préparant le dîner. Un soir, il y avait une interview de Joëlle Guitart et mes parents ont reconnu les symptômes dont elle parlait. Dès le lendemain, ils téléphonaient au centre.

Un nouveau centre à ajouter à la liste de vos pérégrinations…

Comme j’étais déjà passée par plusieurs centres, au début j’ai effectivement eu l’impression que ça allait être un parmi tant d’autres. Pourtant, quand j’ai commencé ma thérapie avec d’autres patients, je me suis rendu compte qu’ils étaient comme moi, qu’il leur arrivait la même chose qu’à moi. Plus tard, je me suis aussi rendu compte que des gens qui s’étaient trouvés comme je me trouvais à cette époque, n’en étaient plus là : ils avaient fait d’énormes progrès. Si bien que, tout d’un coup, faire une dictée au centre n’avait plus rien à voir avec en faire une en classe : ce n’était plus traumatisant. Je n’avais plus l’impression de travailler, de passer un examen. Jour après jour, on constate ses propres progrès et on trouve un sens à la thérapie, à ce rendez-vous hebdomadaire.

Vous étiez ambidextre.

Oui, des mains et des pieds, car je n’étais pas bien latéralisée. Pendant cinq ans, nous avons travaillé sur ce trouble de la latéralité, jusqu’à ma guérison, qui a inclus ma dyslexie, car elle était un symptôme du trouble.

Vous avez alors pu poursuivre vos études ? Aller en fac ?

J’ai toujours voulu être kinésithérapeute, mais je ne voulais pas passer par le cursus général. J’ai suivi une autre filière et je me suis formée comme aide-soignante, comme technologue en radiodiagnostic, puis finalement j’ai fait les études que j’avais toujours voulu faire. Je sais, cependant, que bien des personnes n’ont pas fait les études qu’elles auraient voulu et pu faire : elles ont dû renoncer à leur rêve.

 

«Un professeur, apprenant ma dyslexie, m’a dit : « Si tu étais dyslexique, tu ne serais pas ici ». Pour lui, il allait de soi qu’une personne dyslexique ne pouvait pas faire d’études. Il y a une autre réaction habituelle, surtout chez certains parents, celle de nier le problème»

Pourquoi cette filière alternative, puisque vous étiez guérie ?

Eh bien, on corrige sa latéralité, mais il y a une marche qu’on a dû sauter et qui manque toujours. Le processus ne se fait pas pareil. Je n’aime toujours pas, aujourd’hui, devoir lire à voix haute, non pas que je n’en sois pas capable, mais parce que cela fait remonter toutes ces années de traumatisme, et ça me stresse.

Et votre expérience de l’université ?

Ça a été très satisfaisant de faire les études que je souhaitais faire. De plus, quelque part, je devais ça à mes parents, et aussi à moi-même, à cause de toutes les difficultés que nous avions surmontées ensemble. Mais je reconnais que ça n’a pas toujours été facile : la partie pharmacologie a été un supplice, à cause de tous ces noms bizarres et interminables, qui me donnaient l’impression d’être une autre langue (j’ai toujours eu du mal avec les langues). Et je n’ai pas oublié ce que m’a dit un prof un jour.

Qu’a-t-il dit ?

J’avais choisi la psychomotricité en option et un professeur, apprenant ma dyslexie, m’a dit : « Si tu étais dyslexique, tu ne serais pas ici ». Pour lui, il allait de soi qu’une personne dyslexique ne pouvait pas faire d’études. Il y a une autre réaction habituelle, surtout chez certains parents, celle de nier le problème. Mon père étant prof, il en a fait l’expérience relativement souvent.

C’est-à-dire ?

Il était professeur de formation professionnelle. Quand il détectait des symptômes de dyslexie chez un élève, il prévenait les parents, pour qu’ils puissent l’aider. Il a souvent remarqué que les parents ne voulaient rien savoir, qu’ils lui répondaient : « Mon enfant n’est pas bizarre ». Il y avait un déni.

Votre fils Pau a un trouble de la latéralité

Oui. Cela fait quelques mois qu’il suit un traitement au centre.

Pourtant votre fils est né alors que vous étiez déjà guérie.

En effet. Le trouble de la latéralité est héréditaire, mais une fois qu’on en a guéri, il n’y a plus de régression et il ne se transmet plus. D’ailleurs, je vais vous dire que j’ai pu vérifier par moi même que le traitement m’avait parfaitement bien latéralisée : avant ma thérapie, comme j’étais ambidextre, j’écrivais souvent avec la main gauche. Il y a quelques années, j’ai eu un petit accident et j’ai été neuf mois avec la main droite dans le plâtre. Quand j’ai essayé d’écrire avec la main gauche, je n’y suis pas arrivée. Pas moyen !

Mais comment se fait-il, alors, que Pau présente un trouble de la latéralité ?

Quand j’ai commencé à reconnaître chez Pau certains symptômes que j’avais eus enfant, mon mari et moi l’avons emmené au centre pour un test de latéralité. Dès le premier entretien, Joëlle Guitart, la directrice du centre a observé certains symptômes du trouble de la latéralité chez lui et elle nous en a fait part, à mon mari et à moi. Ultérieurement, le test a confirmé que Pau a bel et bien ce trouble, si bien qu’il l’a hérité de son père. Mais bon, même si au départ on a un peu de mal à digérer le diagnostic, personne n’est coupable. Chez nous, on a réussi à le dédramatiser et il nous arrive même de prendre les choses avec beaucoup d’humour.

Nous en reparlerons lors de nos prochains entretiens. Voulez-vous ajouter autre chose au sujet de votre propre vécu de la dyslexie ou du traitement ?

Le trouble de la latéralité reste un trouble peu connu. Il est primordial qu’on en parle davantage, que les enseignants aient l’information nécessaire pour le repérer à l’école et que les parents n’aient pas honte de leurs enfants s’ils ont des difficultés à cause de ce trouble. De nos jours, plus personne ne se cache d’aller chez le psychologue ; pourtant, le trouble de la latéralité reste un peu tabou. J’ai eu beaucoup de chance de découvrir, presque par hasard, le centre et aussi d’avoir des parents qui m’ont soutenue à tout instant. Mon caractère m’a lui aussi aidée : j’ai toujours été très persévérante dans ce que j’entreprenais. Mais bien des gens qui souffrent d’un trouble de la latéralité n’ont pas ces mêmes éléments en main.

 

Une étude de l’Institut technologique du Massachusetts (MIT) suggère que les dyslexiques ont une moins grande plasticité cérébrale
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Une étude de l’Institut technologique du Massachusetts (MIT) suggère que les dyslexiques ont une moins grande plasticité cérébrale

Centro de lateralidad y psicomotricidad Joelle Guitart 4 janvier, 2017 dyslexie 0

La dyslexie est un trouble neurologique qui rend bien plus difficile l’apprentissage de la lecture, sans être liée à la capacité cognitive de la personne. Jusqu’ici, on avait surtout centré son étude sur les régions du cerveau concernées par la lecture. Mais voilà que l’Institut technologique du Massachusetts (MIT) vient de mener une recherche selon laquelle les anomalies cérébrales qui entraînent la dyslexie seraient plus profondes et plus généralisées que ce que l’on pensait.

 

Cette étude, publiée cette semaine dans la revue Neuron, tire deux conclusions majeures : la première est que la plasticité du cerveau des personnes souffrant de dyslexie semble inférieure à celle des personnes qui n’en souffrent pas. La seconde est que le cerveau des personnes atteintes de dyslexie répond différemment non seulement aux mots, mais aussi aux objets et aux visages (cette dernière difficulté des personnes dyslexiques n’ayant jusque-là pas encore été attestée).

 

Pour John Gabrieli, professeur de Sciences cérébrales et cognitives, membre du McGovern Institute for Brain Research du MIT et principal auteur de cette étude, le cerveau des personnes atteintes de dyslexie possède moins de capacité à s’adapter aux entrées répétées (par exemple, à voir un même mot plusieurs fois de suite). Ce trait est appelé « adaptation neuronale ». Cette signature neuronale différente, dont dépend la capacité à apprendre de nouvelles choses, expliquerait pourquoi elles présentent, entre autres, des difficultés à apprendre à lire. « Cette différence au sein du cerveau ne concerne pas la lecture à elle seule. C’est une différence au niveau de l’apprentissage perceptif, qui est assez large et est essentiel à l’apprentissage de nouvelles compétences » explique le Pr Gabrieli.

 

L’étude sur la plasticité réduite

Estudio del MIT sobre el cerebro de los disléxicos

Lorsque notre cerveau « affronte » un nouvel apprentissage il apprend quelque chose sur cette présentation initiale qui le rend capable de le faire une deuxième fois. Cette facilité est marquée par la réduction de l’activité neuronale.  « Les neurones qui répondent à une entrée sensorielle précise réagissent généralement avec force au début, puis leur réponse faiblit à mesure que l’entrée se poursuit. Cette adaptation neuronale reflète les changements chimiques des neurones, qui leur permet de répondre plus facilement à un stimulus familier. Lorsque nous avons déjà fait quelque chose, il nous est plus facile de le refaire » précise Gabrieli. Ce que notre étude — pour laquelle des images de résonnance magnétique ont servi à scanner le cerveau d’adultes jeunes avec et sans difficulté de lecture pendant différents tests — a montré, c’est que chez les personnes souffrant de dyslexie, les régions cérébrales dédiées à l’interprétation des mots, des objets et des visages ne donnaient pas signe d’adaptation neuronale quand les mêmes stimuli étaient répétés plusieurs fois. Autrement dit, elles ont montré moins de plasticité cérébrale.

L’équipe qui a conduit cette investigation signale que si le problème se traduit principalement au niveau de la lecture, c’est certainement parce que déchiffrer des lettres et les cartographier est un travail cognitif extrêmement exigeant. La lecture est probablement l’une des tâches qui requiert le plus de plasticité cérébrale.

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